陶敏是合肥一家企業的員工，6年前，她早產生下了一對雙胞胎，不幸的是，兩個可愛的兒子被確診為自閉癥。

為了給孩子治病，這些年來，她和愛人花去了近百萬元，欠下很多外債，而孩子的病情仍沒能得到根本的改善。

為了照顧孩子，她申請了停薪留職，每天寸步不離地陪伴在孩子們身邊，她將一根背帶改裝成“Y”形，一頭拴在自己身上，另兩頭拴在孩子身上，去小區里散步，去爬大蜀山，不管走到哪里，母子三人都緊緊連在一起。

她一方面在為治愈孩子的病做著各種努力，一方面也做好了終身照顧孩子的心理準備，在多年的心力交瘁之下，她感覺到“麻木”，開始“認命”，但聽到孩子張口喊出“媽媽”，她還是忍不住百感交集，潸然淚下。

母親節前夕，我們采訪了這位特殊的“媽媽”，聽她講述了這些年來的養兒不易，她和孩子的故事并沒有太多的大起大落，但恰恰是細碎如沙的日復一日年復一年的艱辛，映照出母愛的不凡和不朽。

媽媽領著雙胞胎兄弟倆參觀中國航天日活動展

孩子的語言是“無用”的

我是2017年10月11日生下小儒和小碩兄弟倆的，早產了47天。

10日那天我還在上班，11日去醫院做檢查，B超發現胎兒缺氧，醫生說如果不盡快取出來，恐怕兩個都保不住。我聽了很緊張，當天下午就住進了醫院，晚上8點左右就剖腹產了。

孩子生下來時都很小，小儒是哥哥，重4.48斤，小碩是弟弟，才2.6斤，他們小得不成人形，看了讓我揪心。

他們一出生就被送進了重癥監護室，小儒在恒溫箱里住了19天，小碩住了兩個多月。好不容易等到小碩出院，醫生說，你們回去養養看吧。結果根本沒法養，第二天，小碩又住了進去。

兩個孩子就這樣磕磕絆絆地降生了。因為體重過低，他們體質非常弱，全面發育遲緩。我家老大是女兒，從小體質也不好，經常吃藥，也一直這樣養大了，所以我們心想，這對雙胞胎慢慢養著，等養大點說不定體質就會好些。

前三個月，兩個孩子基本上沒有一點聽力，快兩歲了還不會說話，也怪我們大意了，沒往自閉癥上面去想，一直以為是因為早產造成的這一切。

2019年，我和孩子爸越來越覺得不對勁：孩子一直不會說話，和我們之間也沒有互動，跟他們說啥，他們都不搭理，根本沒有反應，也不會和你對視，始終不關注你。他們愛吃手，喜歡長時間轉圈，而且不覺得累，喜歡不停地按開關按鈕。

我還發現他們喜歡看動畫片《小豬佩奇》，看的時候很安靜，看得開心了會笑，會蹦跳，偶爾會模仿劇中的臺詞，但是過后你再讓他們說臺詞，他們又說不出。我后來才知道，他們的語言是“無用”的，屬于自言自語、自娛自樂，不會表達自己的主觀意識，按專家的話說，這叫無意識語言。

陶敏陪伴孩子們一起做康復訓練

穿鞋更難，至今沒有成功過一次

小儒和小碩兩周歲的時候，我們帶他們去大醫院檢查，有醫生說他們是智力障礙，有醫生說是全面發育遲緩，也有醫生說是童年孤獨癥，后來，我們又去安徽醫科大學第一附屬醫院看，一位專家看了不到兩分鐘，就果斷地說，這是自閉癥，得趕緊去做康復治療。

幾家大醫院說的不完全一樣，但都屬于廣泛性譜系障礙，其實就是自閉癥。

那段時間，心是一步步往下沉的，看完這家醫院，心往下沉一點，轉而去另一家醫院尋求希望，但結果還是一樣。我和孩子爸爸都很崩潰，我整夜睡不著，頭發一下子白了很多。

接受了現實后，我意識到自己的班肯定是上不成了，我根本沒有時間和精力又上班又照顧兩個沒有自理能力的孩子。好在單位很理解和支持，給我辦了停薪留職，讓我全身心地照顧孩子。

康復治療機構里的孩子們，情況各有不同，像我們家孩子，屬于交流障礙，他們能發簡單的音，所以我們要想盡辦法引逗他們說話，同時還要訓練他們的自理能力，這是最基礎的。

我將一切重心都放在了兩個孩子身上，為了能更好地幫助他們做康復訓練，我把剛上初中的女兒送去肥東的寄宿學校上學，這樣我就有足夠的精力來照顧雙胞胎。

我每天早上八點二十前送孩子到康復學校去上課，十一點多回家，喂孩子們吃了飯再哄他們睡覺，如果睡不著就帶下樓去玩，下午再抽時間帶他們念墻上的畫片，教他們生活自理。

康復治療時，家長比老師所要做的更多。比如早上起床時，我要訓練孩子穿衣服，我先穿給他們看，要把動作分解成好多個，讓他們一步一步學。這個過程特別漫長，我要不停地教，每天都做重復的內容，已經麻木了。

孩子們快到四歲時，終于學會了穿褲子，我把褲子攤平在床上，他們會自己把雙腿從褲腰處穿進去，然后將褲子順著雙腿往上提。上衣還不會穿，只會上上下下地拉拉鏈，如果是套頭衣服，我幫他們套在頭上，他們會把手彎起來穿進袖子。穿襪子有點難，穿的時候，他們眼睛會看向別處，無法專注于自己的腳，總是穿好久也穿不上，穿鞋就更難了，至今沒有成功過一次。

他們到底哪天才能學會完全獨立地穿衣服，我也不知道。

陶敏陪伴孩子們一起做康復訓練

差一點孩子就掉下了四樓

我家住在四樓，以前窗戶是沒裝防盜網的，有一次，我在廚房做飯，突然發現客廳里沒動靜，我下意識跑過去一看，小碩自己爬到了客廳朝北邊的窗戶上，坐在那里玩，我當時嚇得腿發軟，他要是掉下去，那就沒了。他自己卻不害怕，我一把把他搶下來時，整個人都在抖，他卻瞪著無辜的眼睛，空洞地望著天花板。

從那以后，我們將家里的窗戶都裝上了防盜網，就這樣還是不放心，我在廚房做飯時，必須要能看到他們，得讓他們在我的視線范圍內活動。

孩子們還是喜歡爬窗戶。有一次，小碩自己搬著板凳墊腳，爬到窗臺上拉了粑粑，我在清洗窗臺時，一不小心，把一小部分便便沖到了樓下的窗臺上，又濺到了人家床上。這事聽著就很惡心，好在樓下那對年輕的租客很體諒我們，我說我來給他們洗床單，他們客氣地謝絕了，但我想，換了任何人，心里都是有點膈應的。

孩子們淘氣的時候，也會把大便弄得家里到處都是，床上、地上、桌上，我生氣也沒用，他們根本意識不到你在生氣。玩具全被他們咬壞了，墻上如果有個小洞，他們就會一直去摳，直到摳成拳頭大的洞。

前段時間，樓下換了新租客，經常向社居委投訴我們，有一次還把社區民警叫來了，說我們太吵了。我們這房子是回遷房，有些年頭了，隔音效果不太好，孩子們晚上蹦跳，拖拉凳子，都會發出很大的聲音，有時候我喝斥他們時嗓門也難免會大些，這些都影響了鄰居們的生活。

為了不影響鄰居，現在到了晚上十點以后，我就讓孩子們上床躺著，我坐在一邊守著，手里拿根小棍棍，這可以起到威懾作用。天越來越暖和了，人們午飯后愛睡會兒，我中午就卡著時間把孩子帶出去玩，免得他們吵著人家。

我對鄰居們有歉意，我表達歉意的辦法就是盡量照顧好孩子，不讓他們去影響和干擾到別人。

陶敏用一根背帶牽著兩個寶寶在小區里玩耍

在幼兒園呆了不到一個月被勸退

去年9月，孩子們快滿5周歲了，我們嘗試著把他們送進幼兒園。

之前，周邊的幾家幼兒園都問遍了，都不肯收。有幼兒園說，收可以，但你們家長得全天在園里陪著。

我們想送孩子進幼兒園，其實就是想看看家長不在身邊時他們能不能適應？如果家長全天陪在園里，那和在家呆著沒區別，而且也影響園里的各項工作，這不是個事兒。

總算有家幼兒園讓我們去試試看。他們園里有老師是從特教中心畢業的，所以他們在照看特殊兒童方面有經驗。

進幼兒園沒幾天，老師跟我說，小碩搶別的孩子的雞蛋吃，一共搶了五個孩子的雞蛋。第二天中午，我偷偷跑去幼兒園，發現小碩被遠遠隔開了，一個人坐在靠窗戶的地方，獨自在那吃，他被孤立起來了。

過了沒幾天，小碩又出事了，他把人家孩子胳膊上咬了一個牙印，人家孩子也是寶呀，爸媽肯定心疼的不行，我買了牛奶水果給人家送去，好言好語道歉，把這事給平息了。

上午道歉的，下午孩子就被送回來了。

這期間，我們也不放過任何治療的希望。我們聽說山東有家大醫院推出了“糞菌移植”治療方法，針對自閉癥有效果，就趕緊想辦法申請上了，從去年10月份起，一個月做一次，已經做了八次，但是效果并不理想。

很多自閉癥孩子的家長都聽醫生說過“終身干預”這個詞，這其實就是“自閉癥很難治愈”的委婉說法，事實上，孩子很大可能一輩子都需要做父母的陪伴和幫助。以后我和孩子爸老了，照顧雙胞胎的擔子就會落在女兒肩上，這擔子這么重，會把她壓垮的，這是我現在最擔心的事。

一聲“媽媽”讓我潸然淚下

我和孩子們最快樂的時候，是去爬大蜀山。

我們每周去爬兩次。我騎著電動車，他倆前后各坐一個，小碩坐后面，我用背帶將他綁在我背上，小儒坐我懷里，有時候正騎著，他高興了想站起來，我就趕緊把他摁坐下去。

到了山腳下，我就用改裝的背帶系在他們腰上，背帶從他們身后延伸出來，合成一股，牢牢攥在我手里，我們娘仨個，成“Y”字型，被緊緊拴在了一起。

每次去，我都想帶他們爬到山頂，大多時候都爬不到，但我會鼓勵他們，每次至少要走完一半的路。

我發現孩子們在戶外時很開心，他們看到別的孩子在玩泡泡槍，很興奮，嘴里忍不住發出“泡泡”的聲音來。

有一次我們從山上下來，孩子們可能餓了，坐在路邊椅子上休息時，小儒直接去搶旁邊人手里的食物。那人很生氣，說，你們大人是怎么帶孩子的？我當時也急了，把孩子的小手一打，及時制止住了，然后連聲向人家說對不起。

類似的事時不時會發生。有一次坐高鐵，我們買了兩張票，我和孩子爸站著，讓孩子坐著，結果他們不停地用腳踢前面的椅背，前面乘客最后發了火，沒說太難聽的話，但樣子看上去挺兇。我們只好說對不起，最后孩子爸只好把孩子帶去餐車里呆著。

也遇到過很多陌生人，主動來和孩子玩耍，他們得知孩子有自閉癥后，會露出遺憾甚至難過的表情，有人還會想辦法安慰我，這些都讓我覺得很溫暖。

也是在一次爬大蜀山時，小儒不知道因為什么感覺到害怕，那一次，他很清晰地脫口朝我喊了聲“媽媽”，當時，我眼淚忍不住往外滾，我沖上去，一把把他緊緊摟在了懷里。

我在心里說，媽媽會盡一切努力給你們治病，如果治不好，媽媽也認命了，這輩子，我會一直陪伴著你們，永遠不分開。

（安徽商報融媒體記者 祁海群/文  圖由被訪者提供）